PSORIASI: UN PAZIENTE SU 2 VEDE LA QUALITA’ DI VITA COMPROMESSA

Prurito, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità e gonfiore delle articolazioni. Sintomi spesso pesanti che impattano negativamente sulla qualità della vita rendendo difficile andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale. E così per i circa 2,5 milioni di italiani affetti da Psoriasi e Artrite Psoriasica, il cammino è spesso in salita, anche perché la diagnosi di malattia non è quasi mai precoce e di conseguenza si allungano i tempi di accesso a terapie adeguate. I pazienti sono soddisfatti delle terapie prescritte dal medico,ma preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure.

A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria(Sics)e presentata a Mestre nell’ambito di un meeting multidisciplinare di esperti. L’indagine – la più ampia svolta in Italia, raccoglie i dati di sei ricerche che hanno coinvolto 167 pazienti di cui 103 affetti da Psoriasi e 64 da Artrite Psoriasica e quasi 2mila operatori sanitari (656 specialisti in dermatologia e reumatologia, 177 farmacisti ospedalieri e 1.158 medici di medicina generale) – costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori per individuare il Patient Journey, ossia la mappatura del percorso assistenziale vissuto dal paziente, dall’ingresso nella struttura di cura alla gestione “ottimale” della patologia, del paziente con malattia psoriasica.

Il vissuto dei pazienti con Psoriasi e Artrite Psoriasica – Arrossamento e desquamazione (34%),prurito (25%) e coinvolgimento delle unghie(12%) sono i sintomi maggiormente segnalati dai pazienti. I segni della malattia si manifestano prevalentemente sui gomiti (lo dichiara il 19% dei pazienti), sul cuoio capelluto (14,5%), sulle ginocchia (12,9%) e sul tronco (11,4%).In particolare, quasi la metà del campione (46,9%) afferma che la presenza di lesioni cutanee evidenti incide profondamente nello svolgimento di attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali (per una scala che va da moltissimo nell’11,5% dei casi, a molto nel 35,4%) a fronte di un 38,5% che sostiene di non sentire in modo schiaccianteil peso della malattia nel quotidiano. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita: utilizzando una scala da 1 a 10 nel valutare quanto la malattia impatti negativamente sul quotidiano, il 42,1% dei pazienti indica un valore superiore a 7, il 30,5% un valore da 4 a 6 e il 27,4% un valore da 1 a 3. Il 18% dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da Artrite Psoriasica, mentre solo 1 su 4 (il 26%) non ha altre patologie. Gli altri indicano la presenza di malattie concomitanti,  come ipertensione arteriosa (22,8%), depressione (7,1%), diabete (7,1%) e altre cardiopatie (4,7%).

Per quanto riguarda i pazienti colpiti da Artrite Psoriasica, dolore e/o gonfiore a una o più articolazioni sono i sintomi avvertiti con maggiore frequenza (65,6% del campione). Seguono rigidità (20,8%) o gonfiore (20%) a una o più articolazioni. Le manifestazioni cutanee e il prurito sono gli altri sintomi segnalati dai pazienti, rispettivamente dal 19,2% e dal 16,7% del campione. Sul fronte comorbidità, il 43,8% dei pazienti dichiara di essere affetto anche da Psoriasi. Gli altri dichiarano comorbidità con Ipertensione arteriosa (20%), diabete (11,4%), depressione (9,5%), e altre cardiopatie (4,8%). L’Artrite Psoriasica è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10. Nel giudicare la severità della malattia attraverso una scala da 1 a 10, il 49,1% del campione ha attribuito all’Artrite Psoriasica un valore superiore a 7. Specularmente, anche il giudizio sul rapporto sulla compromissione della vita quotidiana è caratterizzato da valori alti: il 45,5%, utilizzando la medesima scala e attribuendo un valore di 7, giudica la qualità della propria vita fortemente condizionata dalla patologia.

La terapia ideale. Un terzo dei pazienti (36,9%)vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l’arrossamento e il prurito, mentre il 22,5% indica in un miglioramento del benessere generale l’obiettivo di salute. Ancora,il 13,9%vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65,1% si dichiara soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.

“Psoriasi e artrite psoriasica sono malattie altamente invalidanti – ha sottolineato Mara Maccarone, presidente Adipso –come è stato peraltro riconosciuto anche dall’Oms che ha invitato tutte le Nazioni a prendere in carico il paziente psoriasico. La psoriasi viene vissuta dai pazienti come un vero e proprio stigma e così troppo spesso finiscono per vivere in condizioni di un autoisolamento che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della malattia della pelle. Questi pazienti vanno protetti. Non dimentichiamo che il diritto alla salute è riconosciuto dalla nostra Costituzione e vorremmo fosse rispettato, ma sono ancora molte le Regioni italiane che lo stanno eludendo. Per questo, il nostro obiettivo è avere cure omogenee su tutto il territorio”.