Tag Archives: MALATTIE RARE

MALATTIE RARE : I 100 PAZIENTI CON LIPODISTROFIA ATTENDONO IL FARMACO DISPONIBILE SOLO NEGLI USA

Sono 100 in tutta Italia i pazienti affetti da ‘lipodistrofia’, cento persone che per varie cause, non sempre conosciute, perdono grandi quantità di grasso in alcuni distretti del corpo e li accumulano in altri dove non dovrebbero essere. Il dato epidemiologico fa capire che siamo di fronte ad una malattia rara ma non per questo i pazienti non sono degni ...

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AMILOIDOSI GENETICA: ALLO STUDIO DUE FARMACI PER EVITARE IL TRAPIANTO DI FEGATO

Immaginate, per assurdo, di mangiare un piatto di plastica. Probabilmente riuscireste a non sentirvi male e ad eliminarlo come se fosse commestibile. Ma se ripetete lo stesso gesto tutti i giorni, la plastica si accumulerà nel vostro corpo, con gravi conseguenze facili da immaginare. Accade più o meno lo stesso in una malattia rara e invalidante chiamata amiloidosi, in cui ...

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MALATTIE RARE, ASSEGNATI AL SENATO I PREMI GIORNALISTICI OMAR

Sono stati annunciati e premiati oggi a Roma nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare – ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di ...

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FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: ONLINE LA GUIDA AI CENTRI DISPENSATORI DEI FARMACI

E’ online la nuova “Guida ai Centri italiani per la Fibrosi Polmonare Idiopatica”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare – O.MA.R. grazie alla quale tutti i pazienti IPF possono accedere con un click alle informazioni utili per trovare il Centro specialistico più vicino a casa. La  fibrosi polmonare idiopatica (IPF) colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto ...

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ACROMEGALIA: 10 ANNI DI VITA IN MENO PER I PAZIENTI NON TRATTATI

E’ la patologia che deforma il viso e le estremità degli arti e determina ingrandimento degli organi interni in età adulta, causata da un eccesso di ormone della crescita (GH) che porta ad un relativo aumento dell’IGF-1 ed è determinato nel 95-99% dei casi da un tumore (adenoma) dell’ipofisi che insorge tra i 20 e i 40 anni. Si tratta ...

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TELETHON, GLI ITALIANI DONANO 31,3 MILIONI DI EURO ALLA RICERCA SCIENTIFICA

La venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, conclusasi ieri sera con una puntata speciale di “Affari tuoi”, ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare. Tantissimi i protagonisti di questa edizione, dai personaggi noti del mondo dello spettacolo e della musica ai ricercatori, alle ...

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