TUMORI EREDITARI, LE DONNE SCELGONO DI SAPERE

Portato all’attenzione del pubblico dalle dichiarazioni di Angelina Jolie sulla sua positività alla mutazione e sugli interventi di chirurgia preventiva a cui si è sottoposta, l’argomento BRCA è ancora poco noto. La campagna di Acto onlus in partnership con aBRCadaBRA vuole fare chiarezza  con un’informazione chiara e scientificamente validata, partendo dai dubbi e dalle domande delle donne alle quali risponde un team di esperti.

Più di 5 mila diagnosi nell’ultimo anno solo in Italia[1]. Il tumore ovarico è un “killer silenzioso” responsabile ogni anno della morte di oltre 140 mila donne in tutto il mondo2-3, oltre 3 mila solo nel nostro Paese1. Si tratta di un tumore subdolo con sintomi difficili da riconoscere e che compaiono tardivamente, con il 75-80% delle diagnosi che avviene in fase avanzata1.

Il 15-25% dei carcinomi delle ovaie deriva dalla mutazione del gene BRCA4 che può fare aumentare la probabilità di sviluppare un tumore fino al 46%, rispetto all’1,8% della popolazione generale. Se in passato per il tumore ovarico non esistevano strumenti per la diagnosi precoce, la scienza ha messo oggi a disposizione una nuova tecnica che consente di identificare il rischio di sviluppare il carcinoma. Si tratta dei test genetici BRCA, che identificano la mutazione del gene.

Sapere di essere portatrici ha un forte impatto sul futuro delle donne malate e anche delle donne sane e portatrici della mutazione. Per le donne malate, infatti, significa avere una prognosi migliore e avere a disposizione nuovi farmaci che allungano i tempi liberi dalla malattia, regalando quindi vita in più. Per le loro familiari, sane ma positive alla mutazione, significa poter attuare strategie di sorveglianza e di prevenzione. Ma non tutte le donne lo sanno. Il 60% delle donne italiane non conosce il tumore ovarico e il 75% non sa nulla della mutazione BRCA. L’informazione quindi è fondamentale perché garantisce alle donne il diritto di sapere che, anche per il tumore ovarico, esistono adeguate strategie di prevenzione.

Su queste basi nasce “Io scelgo di sapere”: la campagna di informazione realizzata da ACTO Onlus in partnership con aBRCAdaBRA onlus, insieme a Fondazione AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) e a SIGU (Società Italiana di Genetica Umana). Video educazionali, materiali informativi e un esperto a disposizione per rispondere ai dubbi delle donne: “Io scelgo di sapere” (http://www.actoonlus.it/scelgo-di-sapere) punta a informare così le italiane colpite da tumore ovarico e i loro familiari dell’esistenza della mutazione BRCA, del test genetico e delle sue potenzialità prognostiche, predittive e di prevenzione.

Sviluppata tramite video educazionali e schede informative, la campagna dà voce ai dubbi e alle emozioni delle donne affette da carcinoma ovarico e a quelli dei loro familiari. In un immaginario dialogo, gli esperti (il genetista, la psiconcologa, i clinici, i chirurghi) rispondono alle domande che più spesso vengono poste da chi ha già compiuto il percorso di consulenza genetica e si è sottoposto al test. In questo modo informazioni corrette e validate possono raggiungere tutte le donne, soprattutto chi ha avuto casi di tumore all’ovaio e al seno ma, non sapendo nulla del BRCA, non ha mai saputo di essere potenzialmente portatore della mutazione.“Oggi sappiamo che circa un quarto dei 5600 tumori ovarici diagnosticati ogni anno in Italia ha origine dalla mutazione dei geni BRCA e alle pazienti portatrici di questa mutazione, così come ai loro famigliari, il nuovo test genetico BRCA offre la possibilità di usufruire di cure innovative e di intraprendere percorsi di prevenzione solo 5 anni fa inimmaginabili. Di queste importanti novità si parla da tempo negli ambienti scientifici, ma noi donne che cosa ne sappiamo? Purtroppo ben poco e, non sapendo, non possiamo fare le scelte giuste né per noi né per i nostri famigliari. Per questo – afferma Nicoletta Cerana, presidente di ACTO Onlus – insieme ad aBRCAdaBRA onlus abbiamo deciso di lanciare la campagna ‘Io scelgo di sapere’ con cui vogliamo rispondere alle domande e ai dubbi legati alla mutazione e al test BRCA, per aiutare ogni donna a compiere la scelta giusta sia verso se stessa che verso i propri familiari e a condividere le esperienze di quanti hanno già scelto e che sono un esempio di coraggio, forza e determinazione”.

Nelle prime due settimane la campagna di informazione “Io scelgo di sapere”, che si sviluppa sul sito www.actoonlus.it  oltreché sulla pagina Facebook e sul canale Youtube di Acto,  è stata seguita da più di 20 mila utenti, provenienti per la maggior parte dalla Lombardia e dal  Lazio. E l’attenzione continua ad aumentare.